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30 Novembre 2016

You Tube come fonte di informazione per i pazienti: strumento efficacie ma che si presta anche a bufale. L'esperienza oltre confine


La piattaforma You Tube sta diventando anche in Italia uno strumento importante per dialogare con i pazienti sia per i singoli dentisti che per sindacati e società scientifiche. SIdP da tempo sta utilizzando web e social per promuovere i propri messaggi mirati alla salute orale, così come sta facendo AIOP, ANDI ed altri. Per ora non è ancora stato possibile fare un'analisi sui risultati di queste attività, magari confrontando con altri strumenti informativi e valutandone anche il rapporto costo beneficio. L'altro lato della medaglia sono invece le tante informazioni false, anche legate alla salute, diffuse attraverso questi strumenti.

Sulla stampa scientifica sono presenti lavori che hanno cercato di analizzare lo strumento.

Due articoli, uno firmato da un team olandese dell'Università di Groningen, l'altro da ricercatori dell'Università di Giordania ad Amman in collaborazione con un collega dello University College di Londra: comparsi sullo stesso numero di Oral Deseases, analizzano entrambi le potenzialità di You Tube come fonte di informazione, rispettivamente per la Sindrome di Sjögren e per i tumori del cavo orale.

Internet è cresciuto negli anni fino a diventare una tra le principali fonti per reperire informazioni mediche, sia per i pazienti che per gli operatori della sanità. Negli Stati Uniti, che come spesso accade fanno da apripista nell'utilizzo delle nuove tecnologie, sono oltre sette su dieci gli adulti che nel 2012 avevano fatto ricerche online per acquisire informazioni legate alla salute. Nel frattempo, You Tube si è affermata come la piattaforma più popolare per la visione e condivisione di video, con oltre un miliardo di visitatori e 300 ore di nuovo materiale video caricate ogni minuto.

In base alle stime di Alexa sul traffico Internet, You Tube si è classificato al terzo posto, dopo Google e Facebook, tra le risorse con il maggior numero di accessi e di visitatori. Tuttavia, una recente revisione sistematica dei video a tema sanitario presenti su You Tube, ha rilevato l'abbondanza di informazioni inesatte, per lo più di tipo aneddotico, che contraddicono gli standard stabiliti e accettati dalla comunità scientifica.

Avendo ben presente questo scenario, i ricercatori olandesi hanno effettuato una ricerca elettronica globale su You Tube per "Sjögren syndrome". Dopo aver escluso i video doppi, quelli irrilevanti e quelli in lingue diverse dall'inglese, ne sono rimasti 70 utili per poter effettuare un'analisi mirata, attraverso una classificazione che li ha distinti in "utili", "fuorvianti" e "esperienze personali". La qualità dei video selezionati è stata misurata secondo la scala Gqs (Global quality scale): i video utili sono stati controllati e valutati riguardo all'affidabilità e alla facilità di comprensione attraverso una scala a cinque valori; sono stati successivamente esaminati i video giudicati fuorvianti e quelli frutto di esperienze personali di pazienti.

È risultato che i video effettivamente utili sono la maggioranza, ma superano di poco la metà (51,5%) e la loro qualità e comprensibilità è media (valore 2,5 su 5); il 40% deriva da storie personali dei pazienti, ma a preoccupare maggiormente sono l'8,6% di video che convogliano informazioni fuorvianti: gli errori più frequenti riguardano l'eziologia ma anche il trattamento, comportando evidenti rischi per chi decide di seguirne i consigli.

La ricerca degli studiosi giordani è stata molto simile: questa volta le stringhe chiave per la ricerca su You Tune sono state "oral cancer" e "mouth cancer" e i video sono stati esaminati indipendentemente da tre diversi ricercatori per una valutazione della loro utilità nel promuovere una precoce individuazione dei tumori del cavo orale. Ne sono stati individuati 188, dei quali 152 sono orientati a fornire informazioni al paziente, mentre 36 sono testimonianze personali. Il grado di utilità complessivo è stato giudicato piuttosto basso (3,56 secondo una scala da zero a dieci). Come prevedibile, i video caricati da utenti singoli sono di qualità inferiore rispetto a quelli inseriti da organizzazioni professionali.

Le conclusioni degli autori dei due studi sono molto simili e fanno appello alla responsabilità delle organizzazioni professionali e degli operatori sanitari, odontoiatri inclusi, nel migliorare i contenuti presenti su You Tube e soprattutto raccomandano di discuterne con i pazienti, orientandoli verso le fonti informative più affidabili.

Adelmo Calatroni

Delli K, Livas C, Vissink A, Spijkervet F. Is YouTube useful as a source of information for Sjögren's syndrome? Oral Dis. 2016 Apr;22(3):196-201. Hassona Y, Taimeh D, Marahleh A, Scully C. YouTube as a source of information on mouth (oral) cancer. Oral Dis. 2016 Apr;22(3):202-8.

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