Illustrata oggi la PDL per riconoscere la malattia come cronica e invalidante. On Carnevali: tempi stretti per l’approvazione ma il Ministero potrebbe farsi carico delle istanze con provvedimenti dedicati
Riconoscere la Sindrome dell’Apnea Ostruttiva nel Sonno (OSAS) come malattia cronica e invalidante, con il relativo inserimento tra le patologie che hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, assicurando così omogeneità di trattamento ai cittadini affetti da questa malattia su tutto il territorio nazionale. È questo lo scopo di una proposta di legge che è stata illustrata oggi in una conferenza stampa alla Camera dei Deputati.
l provvedimento, presentato nel luglio scorso ed assegnato alla XII Commissione della Camera, reca come prima firma quella dell'onorevole Elena Carnevali (Pd), componente della Commissione Affari Sociali, ma è trasversale a molti gruppi parlamentari: sono intervenuti infatti all'incontro con i giornalisti anche Silvana Nappi (M5S), Fabiola Bologna (CI), Roberto Bagnasco (FI), nonché Luca Roberti, Presidente dell'Associazione Apnoici Italiani, e il Dottor Giuseppe Insalaco, Pneumologo dell’Istituto di Farmacologia Traslazionale - Consiglio Nazionale delle Ricerche.
Pur essendo una patologia sottostimata e sotto-diagnosticata, in Italia circa 7,5 milioni di persone sono affette da OSAS, e, di queste, circa 4 milioni presentano un quadro moderato-grave, con costi diretti e indiretti pari a circa 5 miliardi l’anno. Attualmente, circa 400.000 adulti sono diagnosticati e di questi solo 250.000 sono in terapia. Nell’età̀ pediatrica, l’OSAS può interessare sia il lattante che l’adolescente. L’Organizzazione mondiale della sanità ha inoltre dichiarato che l’OSAS soddisfa i criteri per la definizione di malattia cronica.
“La sindrome delle apnee ostruttive del sonno – ha detto Carnevali nel corso della conferenza stampa - rappresenta una patologia molto diffusa ma ancora troppo sottovalutata. Dopo l’approvazione, nell’agosto 2020, di una risoluzione approvata all’unanimità in Commissione XII, ho ritenuto doveroso continuare l’egregio lavoro svolto all’interno di una proposta di legge per dare seguito agli impegni promossi nella risoluzione. Questa patologia è curabile se precocemente riconosciuta. Benché così diffusa, è scarsamente conosciuta e troppo spesso sottostimata. Se tale disturbo venisse diagnosticato nei modi e nei tempi giusti, ci sarebbe un notevole risparmio, ma soprattutto tanti benefici per i pazienti e per la collettività”.
“Nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza – ha detto ancora - sono previsti investimenti per l’ammodernamento tecnologico. La qualità della strumentazione è fondamentale per rendere adeguate le apparecchiature necessarie al trattamento anche di questa sindrome”.
L’On. Carnevali insieme all’On. Rossana Boldi e l’On. Marcello Gemmato, nell’agosto 2020, avevano presentato in Commissione Affari Sociali alla Camera una risoluzione sulla “Prevenzione, diagnosi e cura della sindrome delle apnee ostruttive del sonno”.
Dopo aver sottolineato l’importanza dell’istituzione di un Registro Nazionale, per la raccolta di dati epidemiologici “fondamentali per la programmazione sanitaria”, Carnevali ha osservato che, nonostante le lentezze dell’iter legislativo, la trasversalità della proposta è tale che “il Ministero della Salute potrebbe farsi carico delle nostre istanze, o di alcune di esse”.
Il Dottor Insalaco ha spiegato come “la sindrome delle apnee ostruttive del sonno investe il nostro vivere quotidiano. Siamo di fronte a una patologia che determina ridotta mobilità, isolamento sociale e depressione”. Questa patologia può creare le basi per lo sviluppo di numerosi problemi “come disturbi cardiovascolari e metabolici, interferendo con l’efficacia delle terapie e determinando numerosi disturbi neurocognitivi che vanno dal grado di attenzione ai disturbi della memoria recente”.
“Il Ministero della Salute - ha concluso - ha elaborato un documento che prende in considerazione la malattia in tutti i suoi aspetti e offre le indicazioni per la creazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, sottolineando la necessità di coinvolgere tutti gli attori: medico di medicina generale e specialisti”.
Ministero che ha anche pubblicato linee guida per quanto riguarda l’aspetto odontoiatrico.
Luca Roberti, Presidente dell'Associazione Apnoici Italiani, dopo aver rivolto “un particolare ringraziamento a tutti i 26 Deputati che hanno sottoscritto il provvedimento e recepito le istanze dei pazienti, in quanto rappresenta un passaggio fondamentale per il riconoscimento dell’OSAS e l’inserimento della stessa nei Livelli Essenziali di Assistenza”, ha sottolineato che “i pazienti attendono da molti anni il riconoscimento della patologia, e un percorso certo e omogeneo di gestione e presa in carico sul territorio con ambulatori multidisciplinari, come previsto dai modelli per le cronicità”.
Quanto ai costi per la collettività, Roberti ha evidenziato che “la Cergas-SDA Bocconi, nel 2019, ha pubblicato uno studio dal quale emerge che ogni euro investito nella maggior diagnosi e cura genera un valore economico di 1,82 euro e che, a fronte di un investimento di 1 milione di euro, il risparmio è di 1,82 milioni di euro”.
“Il disegno di legge inoltre sviluppa altri importanti articoli relativi alla promozione di una specifica normativa di tutela sul lavoro dei pazienti e per la loro salvaguardia nel campo sociale, con inoltre l’attenzione affinché le apparecchiature terapeutiche siano certificate prive di materiali potenzialmente tossici”.
Nel suo intervento, Silvana Nappi ha detto che “la pdl in esame mette in luce gli aspetti trascurati di questa patologia che spesso, per carenza di centri specialistici pubblici adeguati, crea danni enormi sia nei soggetti che ignorano di soffrire di OSAS, poiché non vengono effettuate diagnosi e terapie, che al nostro SSN che va incontro a costi sanitari altissimi dovuti al trattamento di acuzie evitabili.
Prevenzione, presenza su tutto il territorio nazionale di centri specialistici adeguati ed informazione diventano fattori determinanti per la corretta gestione ab origine. E, in una prima fase, nessuno può farlo meglio del medico di medicina generale che conosce il proprio paziente. Dobbiamo dunque puntare su una comunicazione corretta anche degli studi medici”.
“Il cammino a favore delle persone affette da questa sindrome prosegue in Parlamento – ha detto per parte sua Fabiola Bologna -. Dopo l’approvazione della risoluzione e le mozioni, questa proposta di legge vuole assicurare cure omogenee su tutto il territorio nazionale e garantire la tutela sanitaria e sociale per assicurare una buona qualità di vita a livelli personale e lavorativo”.
Infine, secondo Roberto Bagnasco, “è necessario allargare, dal punto di vista del Paese, la preparazione del personale medico e paramedico su questa patologia. Sono quindi necessari investimenti significativi sulla formazione”.
“Un altro tema importante – ha detto ancora - è l’omogeneità del territorio nazionale: tutto il paese deve essere messo nelle condizioni di avere risposte in questo senso. Iniziative come questa possono portare risultati importanti perché vanno a toccare le sensibilità del governo”.
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