Poi, naturalmente, interviene la ragione e tiene sotto controllo le emozioni negative, ma per certi pazienti non basta: prima di usare la turbina, bisogna assolutamente mettergli le cuffie.
Ce lo racconta Rocco Di Bisceglie, classe di laurea 1991, studio nella Capitale e una paziente ipersensibile.
Ci racconti come è entrato a far parte della Aisw e della Associazione malattie rare…
Ho conosciuto l’Aisw quando fu diagnosticata la sindrome di Williams a nostra figlia nel 1997. Da cinque anni la nostra associazione è entrata in Uniamo la federazione italiana delle associazioni di malattie rare e io ne seguo per essa le attività.
Quanto tempo dedica a queste attività?
Come membro del consiglio direttivo e del comitato scientifico Aisw e della federazione Uniamo ho quotidianamente uno scambio di e-mail o di telefonate che non sono di ostacolo alla mia professione. Naturalmente incontri, convegni e attività associative si svolgono durante i fine settimana e bisogna rinunciare a una parte del proprio tempo libero; ma lo faccio volentieri, come tutte le persone impegnate in attività di volontariato.
Immagino che l’avere un familiare affetto da una rara malattia porti allo sviluppo di una maggiore sensibilità per i problemi clinici particolari anche nell’attività in studio…
È vero. Entrando nel mondo delle malattie rare ho approfondito la conoscenza delle problematiche odontoiatriche legate ad esse.
Ma vivere in prima persona il problema e il disagio, mi ha portato a vedere gli altri in modo meno superficiale e a essere più disponibile all’ascolto. Per me è necessario guardare il paziente nella sua interezza, non soltanto dal punto di vista odontoiatrico.
Per questo, partendo dalla gnatologia e dalle disfunzioni dell’Atm, sono arrivato allo studio della posturologia.
Pensa che i medici e gli odontoiatri dovrebbero essere più informati sulle malattie rare?
Certamente chi svolge la propria attività come libero professionista nella pratica quotidiana non avrà modo di incontrare molte persone affette da una malattia rara perché è più facile che si rivolgano alle strutture pubbliche. Ma al contrario di quello che viene da pensare, le patologie rare sono circa 6.600 e il numero dei malati è compreso tra 800.000 e 1.000.000 in Italia; mentre sono circa 36.000.000 in Europa, quindi non sono così rari. Per questa ragione è necessario, come per ogni operatore sanitario, avere più informazioni cliniche e conoscere i problemi socio-economici connessi.
Quali sono le caratteristiche cliniche di interesse odontoiatrico della sindrome di Williams?
Premetto che in questa sindrome, come in tutte le malattie rare di tipo sindromico, l’attenzione è più rivolta verso le patologie maggiori, a scapito dei disturbi “minori” tra cui quelli odontostomatologici.
Le caratteristiche di maggiore interesse per l’odontoiatra sono: disabilità mentale, anomalie dentarie, iperacusia, basso tono muscolare, cardiopatie e pubertà precoce.
L’aspetto facciale viene definito “viso a elfo”: naso piccolo e all’insù, zigomi ipoplasici, guance cadenti, labbra grosse prominenti con incompetenza labiale. Gli incisivi sino piccoli e appuntiti e i primi molari permanenti hanno una forma a “bocciolo”; frequenti sono il morso crociato mono o bilaterale per ipoplasia del mascellare e il ritardo nella permuta dentaria.Vi sono poi alterazioni dello sviluppo dello smalto che aumentano il rischio di carie, anomalie posturali della lingua e macroglossia che causano diastemi. Molti bambini hanno difficoltà nel collaborare non solo per la disabilità mentale, ma anche per l’iperacusia che causa problemi comportamentali in presenza di forti rumori come sirene e fuochi di artificio e quindi anche con la turbina. È fondamentale l’approccio con la tecnica “tell-show-do” (prima spiegare poi fare) e distrarli con cuffiette e musica.
Si raccomanda igiene orale scrupolosissima, profilassi e tempestivo trattamento delle carie per la frequente presenza di patologie cardiache con rischio di complicazioni.
cosma.capobianco@tin.it
GdO 2008; 12
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