Il volto del tumore del cavo orale. Il progetto e le fotografie di Mathias Braschler e Monika Fischer

Una serie di fotografie (vedi al fondo dell'articolo) di pazienti colpiti da un cancro orale che sembrano osservarci, suscitando un'emozione ambigua con il loro silenzioso monito.

Questi ritratti sono stati realizzati da Mathias Braschler e Monika Fischer (nella foto) - un inscindibile binomio di fotografi acclamati dalla critica per i loro ritratti nell'ambito di progetti tematici - su suggerimento di Alexander Ross Kerr (uno dei più importanti specialisti a livello internazionale in patologia orale e maxillo-facciale) durante la sua presidenza dell'American Academy of Oral Medicine. Così è nato il portfolio denominato "Oral Cancer Awareness Project", da considerare un work in progress in quanto gli scatti sono stati finora oggetto di una mostra nell'ambito di un congresso per specialisti a New York e riprodotti su una rivista scientifica canadese di settore, mentre l'intenzione è quella di varare campagne di sensibilizzazione sui fattori di rischio della neoplasia dirette alla popolazione generale.

Come si può notare alcuni visi sono all'apparenza normali, altri mostrano lievi imperfezioni, altri riportano evidenti deformità, a testimonianza dell'esito estetico della chirurgia a seconda della precocità di intervento correlata allo stadio di malattia al momento della diagnosi. Il risultato complessivo è un'opera coraggiosa, a un tempo artistica e medica, alla quale i pazienti hanno dato la propria adesione volontaria proprio per testimoniare a viso scoperto l'impatto a volte drammatico sulla qualità di vita di una patologia che può essere prevenuta conoscendo ed evitando i fattori di rischio noti.

Braschler e Fischer, come è nata l'idea di questo progetto?

Ross Kerr è un nostro caro amico e ci ha parlato dell'idea di realizzare un progetto basato su ritratti di persone che avevano o avevano avuto un cancro orale. A quel tempo non sapevamo più di tanto circa la malattia ma, quando abbiamo iniziato a esaminare la questione, ci siamo resi conto che questo è un problema che non riceve abbastanza attenzione. Pertanto siamo stati felici di fare qualcosa che potesse aiutare a creare una maggiore consapevolezza.

Prof. Kerr, sotto il profilo istologico quale diagnosi era stata posta nei pazienti fotografati?

Non tutti i soggetti fotografati erano miei pazienti. In ogni caso mi risulta che a tutti sia stato diagnosticato un carcinoma orale a cellule squamose, il tipo più comune di cancro orale. È una neoplasia maligna che origina dai tessuti epiteliali che rivestono la bocca. I principali fattori di rischio sono il fumo e l'abuso di alcolici.

Sostanzialmente, quale tipo di terapia è stata attuata affinché queste persone tornassero il più possibile alla normalità sotto il profilo morfologico e funzionale?

Quando il cancro orale viene rilevato nelle fasi iniziali può essere trattato con un intervento chirurgico relativamente ridotto. Sfortunatamente la maggior parte di questi pazienti aveva un cancro avanzato che richiede un ampio intervento chirurgico (che include l'asportazione del tumore e dei linfonodi del collo) seguito poi da radio e/o chemioterapia. Purtroppo questi trattamenti non sempre portano a un completo ritorno alla normale funzione della bocca. Questi pazienti hanno pertanto una serie di problemi a lungo termine che interessano la funzione orale e gli stessi trattamenti possono determinare un notevole impatto negativo sulla loro qualità di vita.

Ritiene che il valore estetico di queste foto trasmetta messaggi di rilevante importanza dal punto di vista medico-scientifico?

Le immagini da sole servono soprattutto a evidenziare gli esiti talvolta deturpanti della chirurgia. L'intenzione è di accompagnarle a una breve storia clinica con alcune testimonianze dirette (ogni paziente è stato intervistato in occasione della posa fotografica, NdA) per fornire più informazioni su come la diagnosi di cancro ha inciso sulla loro vita.

Braschler e Fischer, che cosa vedete nei volti di queste persone e quale messaggio intendete trasmettere agli osservatori?

Ogni viso racconta la propria storia. Alcune delle persone che abbiamo fotografato avevano appena ricevuto la diagnosi di cancro orale ma a stadi differenti, così che alcune erano già in trattamento e altre non lo avevano ancora iniziato. Altre ancora sono sopravvissute a gravi forme di carcinoma orale e i loro volti sono rimasti profondamente segnati per tutta la vita: spesso rimanevamo colpiti dalla forza con la quale sopportavano un carico così pesante e da come avevano affrontato il dolore continuo e le altre difficoltà che la malattia aveva causato loro.
Un messaggio chiave di questi ritratti dovrebbe essere che chiunque può essere colpito dal cancro orale e che è importante essere a conoscenza di questo rischio. In particolare le persone dovrebbero essere consapevoli dell'esistenza di questa malattia e del fatto che è sempre opportuno rivolgersi all'assistenza medica (o odontoiatrica) se sentono un dolore alla bocca per un periodo di tempo insolitamente lungo.

Prof. Kerr, queste foto sono state o saranno utilizzate per istituire campagne di sensibilizzazione in termini di igiene orale o controlli periodici odontostomatologici?

Per la maggior parte di questi pazienti i fattori di rischio per il cancro orale erano costituiti da prodotti del tabacco, in particolare nel gruppo di soggetti residenti in India, dove il tabacco da masticare viene miscelato con prodotti della noce di areca (o noce di betel), seme stimolante in grado di aumentare la resistenza.
L'igiene orale non è considerata un fattore di rischio indipendente per questo tipo di cancro, anche se il ruolo del microbioma orale nella patogenesi del carcinoma orale rappresenta un settore emergente della ricerca (ci si chiede cioè se la presenza di alcuni batteri sull'epitelio boccale comporti un innalzamento del rischio tumorale). Gli specialisti in medicina orale in genere promuovono periodici esami della cavità orale - da parte di odontoiatri e altri medici "in prima linea" - di tipo opportunistico (vale a dire durante la visita di un nuovo paziente - incluse le visite odontoiatriche di emergenza - e durante le visite di richiamo). A livello globale, si è avuta una serie di piccole campagne ma con un impatto limitato. I programmi migliori sono stati messi in atto in India, dove ci si è focalizzati sul divieto di vendita e uso di prodotti che causano il cancro. Da segnalare che l'Oral Cancer Foundation negli Stati Uniti ha avviato diversi programmi (www.oralcancerfoundation.org).

Braschler e Fischer, in quali eventi congressuali e mostre sono state già esposte queste fotografie?

Le immagini selezionate sono state esposte in un'apposita mostra al Global Oral Cancer Forum a New York nel marzo di quest'anno. Il portfolio è stato pubblicato anche su "CDA Essentials", la rivista della Canadian Dental Association. Ovviamente si vorrebbe presentare il lavoro a un pubblico più vasto o arrivare a utilizzarlo per una campagna di sensibilizzazione.

Queste persone hanno tutte rilasciato una dichiarazione in cui attestano che si sono lasciate fotografare volontariamente a volto scoperto. Perché lo hanno fatto, secondo voi?

Pensiamo che vi siano state diverse ragioni, ma un motivo generale per tutte loro è stato quello di contribuire a creare una maggiore consapevolezza nei confronti del cancro orale. Abbiamo peraltro fotografato anche persone la cui patologia tumorale avrebbe potuto essere collegata all'uso di un particolare prodotto - come noce di betel, gutka (preparazione di noce di areca, tabacco, cera di paraffina e altre sostanze che viene posta tra gengiva e guancia, molto diffusa in India), forti fumatori - e spesso la loro motivazione era che volevano avvertire gli altri del rischio derivante da queste sostanze.

Quale pensate sia l'aspetto più importante di queste fotografie: quello estetico, quello emozionale, quello informativo/educativo?

Attraverso la realizzazione, per questi pazienti, di una ritrattistica dotata di senso estetico e di elevato pregio, ci proponiamo di coinvolgere chi la osserva a livello sia emotivo sia intellettuale. Idealmente ciò dovrebbe contribuire a motivare le persone a tenersi più informate sul cancro orale.

Arturo Zenorini per Dental Cadmos