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26 Aprile 2010

Pazienti e Hiv: discriminazione o vero consenso informato?

di Cosma Capobianco


L’epidemiologia dell’Aids è cambiata molto e non da poco tempo: persone di ogni ceto sociale ne vengono colpite ogni giorno (in Italia sono circa 4mila i nuovi casi all’anno). Una situazione ben diversa dal 1981, quando questa nuova peste ha avuto inizio colpendo cinque omosessuali di Los Angeles. Nonostante l’infezione riguardi in egual misura anche gli eterosessuali, si continua ad associarla agli omosessuali; e così verso i sieropositivi persistono una serie di comportamenti discriminatori, che si manifestano anche da parte degli operatori sanitari. Non sono rari casi di discriminazione, perfino contro bambini sani figli di sieropositivi, o anche sul lavoro, fino ad arrivare al licenziamento ingiustificato (come nel film Philadelphia, ispirato a un fatto di cronaca, con Tom Hanks nel ruolo di un avvocato licenziato per essere infetto da Hiv. Il film ha vinto due Oscar nel 1993). Uno degli ultimi casi in Italia ha fatto notizia: il 12 novembre è dovuto intervenire il Garante per la protezione dei dati personali nei confronti di uno studio dentistico, dopo la presentazione di un esposto da parte dell’associazione Nps (Network Persone Sieropositive).
In un ambulatorio di Brescia viene distribuito a tutti i pazienti un questionario anamnestico in cui si chiede esplicitamente se si è affetti da Aids. Un paziente ha segnalato il fatto alla Nps, che, a sua volta, ha presentato un esposto al Garante. Alla richiesta di chiarimento del Garante, lo studio dentistico risponde che la compilazione del questionario non serve tanto per evitare il rischio di contagio degli operatori, ma per conoscere la storia clinica del paziente, valutare se la cura proposta possa influire sulla sua salute e impostare un piano di trattamento personalizzato. Il Garante, dopo avere esaminato la documentazione, le leggi in materia e il codice di deontologia medica, si è espresso definendo illecito il comportamento e vietando allo studio di richiedere tale tipo di informazione in modo generalizzato. Per ironia della sorte, l’ambulatorio è gestito dalla cooperativa “La Rete”, nata proprio per assistere le persone più svantaggiate che non possono permettersi le cure in un normale studio professionale. “Le nostre prestazioni sono erogate praticamente a prezzo di costo - dice Paola Paiola, direttore sanitario della struttura - a tutti coloro che hanno bisogno: disoccupati, stranieri senza fissa dimora, tossicodipendenti. La discriminazione da noi è esclusa per definizione. Finora, comunque, abbiamo avuto solo un caso di una persona che, forse avendo già subito discriminazioni, non ha voluto sottoscrivere i moduli per il consenso informato e per il trattamento dei dati. A quel punto, non abbiamo potuto procedere con le cure.” Nelle motivazioni del provvedimento il Garante fa riferimento a diverse fonti. In ordine logico, la prima è la legge sul trattamento dei dati personali, che autorizza il curante, previo consenso informato del paziente, a trattare i dati sanitari con la finalità di tutela della salute.
Il consenso, è utile ricordarlo, può essere anche orale e annotato sulla cartella clinica. In secondo luogo, il codice deontologico obbliga il medico a spiegare il piano diagnostico-terapeutico, con i relativi pro e contro, al fine di consentire una scelta consapevole da parte del paziente. È in questa fase che il curante, qualora ritenga indispensabile conoscere lo stato di sieropositività per il piano di trattamento, deve spiegare le conseguenze che la mancata conoscenza di tale informazione potrebbe determinare. Sempre il codice deontologico obbliga il curante a rispettare l’autonomia del paziente che, pertanto, è libero di non comunicare alcune informazioni sanitarie, compresa l’eventuale sieropositività, senza pregiudizio sulla possibilità di usufruire delle prestazioni sanitarie richieste. Tale libertà, che può apparire paradossale nella fase dell’anamnesi, è garantita anche dalle Linee guida relative al Fascicolo sanitario elettronico pubblicate sulla Gazzetta Ufficiale (n. 178 del 3 agosto 2009) e dal documento sul trattamento dei dati personali contenuti nelle cartelle cliniche elettroniche elaborato in base alla direttiva 95/46/CE.
Infine, la normativa in materia di protezione dal contagio professionale da Hiv nelle strutture sanitarie e assistenziali pubbliche e private (legge 135/1990 e decreto del ministro della Sanità del 28 settembre 1990) prevede che tali misure devono essere adottate nei confronti di tutti i pazienti, data l’impossibilità di avere certezza sullo stato di sieropositività. Perciò, il questionario dello studio di Brescia non trova giustificazione neppure in merito alla tutela degli operatori sanitari. Fatte queste premesse, il Garante conclude che l’anamnesi deve svolgersi entro tali limiti, in conformità ai principi di pertinenza e non eccedenza dei dati rispetto alle finalità del trattamento. Pertanto ha vietato allo studio di porre a tutti i pazienti che vengono accolti la domanda sulla sieropositività, in maniera indipendente dal tipo di intervento clinico. Resta naturalmente possibile per i dentisti dello studio chiedere tale informazione se la si ritiene necessaria per il piano terapeutico da eseguire. Il paziente è libero di decidere in modo consapevole (cioè dopo essere stato informato) di non comunicare al medico alcuni eventi sanitari che lo riguardano. Nel provvedimento emanato, il Garante ha ritenuto opportuno ricordare che, di fronte a un caso di Aids, medici e dentisti sono tenuti ad adottare ogni misura occorrente per la tutela dei diritti, delle libertà fondamentali e della dignità del malato, oltre che essere vincolati al segreto professionale, previsto dalla deontologia.

GdO 2010;6

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